No Senado, gramadense chama atenção para doenças raras

A gramadense Isaura Teresinha da Silva  utilizou a tribuna da Comissão de Direitos Humanos no Senado Federal para dar visibilidade à realidade enfrentada por pacientes com XLH (raquitismo hipofosfatêmico).

Isaura, que convive com a condição e também é mãe de uma criança com o mesmo diagnóstico, destacou a necessidade de ampliar o olhar sobre os pacientes após a maioridade. “Meu principal objetivo foi lutar pela equidade no tratamento dos pacientes com XLH, porque hoje ele é garantido apenas até os 18 anos. Eu vim representar não só a minha realidade, mas também as dificuldades que enfrento como paciente e como mãe no acesso a esse tratamento pelo SUS”, afirmou.

Durante sua fala, ela também enfatizou a importância de fortalecer políticas públicas voltadas às doenças raras. “A criação de ações de conscientização é um passo importante, mas precisamos avançar em campanhas de diagnóstico, capacitação de profissionais da saúde e, principalmente, no acesso contínuo ao tratamento. Também é fundamental desenvolver políticas públicas estruturadas, como prevê a legislação, para garantir que esses pacientes sejam atendidos com dignidade”, ressaltou.

Durante a estada na Capital Federal, Isaura e a filha foram acompanhadas pelo vereador Roberto Cavallin (Republicanos).